Con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Infancia Orriols de la Fundación FISAT pone el foco en una realidad a menudo invisible: la situación de las familias con hijos e hijas con autismo y las barreras sociales e institucionales a las que se enfrentan en el día a día.
Por: FISAT
A través del Grupo de Ayuda Mutua (GAM), padres y madres de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) transforman sus experiencias en una lucha colectiva por una inclusión real.
¿Qué es el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de FISAT?
El GAM no es solo un punto de reunión; es una respuesta estratégica a un vacío del sistema. Según explica Gloria, psicóloga de Infancia Orriols, este espacio nació para cubrir necesidades que ni el ámbito sanitario ni el social están atendiendo.
A diferencia de la mayoría de los recursos, que se centran exclusivamente en la intervención con las niñas, niños y jóvenes, el GAM pone el foco en quienes les cuidan y acompañan. «No hay nada específico para estas madres y padres», señala Gloria. “Es una de las peticiones que más salen en los grupos de ayuda mutua. Y es que todas las ayudas que existen, aunque son pocas, están destinadas para cubrir las necesidades de los niños y niñas. Pero no hay nada específico para estas madres y padres. Esto hace que puedan sentirse muy desorientados y desorientadas, que no sepan muchas veces hacia dónde tirar”.
“No tienen bien claro qué parte de las conductas y las dificultades que encuentran con sus hijos y con sus hijas forman parte del TEA y cuáles forman parte del propio desarrollo. Algunas de las personas que vienen aquí comentan que han tenido que ser autodidactas. Se han gastado mucho dinero en cursos para tener esa parte de psicoeducación que debería de ser imprescindible”.
¿Cómo podemos caminar hacia la inclusión real?
Los testimonios de Alejandro, Alicia y Mar, participantes del Grupo de Ayuda Mutua de Infancia Orriols, coinciden en un diagnóstico social claro: falta empatía, conocimiento y más recursos.
Sus peticiones a la ciudadanía son directas:
- Respeto frente al juicio: Piden que, ante una crisis sensorial o rabieta en un lugar público, no se etiquete al niño como «malcriado» ni a los padres como «irresponsables».
- Comprensión de la diversidad invisible: Alicia recuerda que, aunque el niño parezca «fisiológicamente bien», su mente procesa el entorno de forma distinta.
- Apoyo frente al agobio: Mar lamenta que a menudo la gente se acerca para «curiosear» o juzgar en momentos críticos, en lugar de ofrecer ayuda o simplemente espacio.
“Pido empatía. Mucha, mucha, mucha”, explica Mar. “De eso yo no he tenido casi, sobre todo con mi hijo mayor. Le han dado crisis y lo hemos pasado duro en la calle. La mayoría de las personas que se acercan es para ver cómo qué está pasando, pero no para ayudarte, sino más bien para agobiarte o juzgarte”
Alicia también apunta al respeto. “Mi mensaje principal para la comunidad sería principalmente respeto y que aunque veamos a un crío que fisiológicamente esté bien, es una situación que a lo mejor está en una rabieta de crisis y en esos momentos nosotros tenemos que lidiar con la situación del entorno y sobre todo intentar calmar a nuestros hijos”.
Una llamada urgente a las instituciones
Para que la inclusión real sea un hecho, el GAM y las familias exigen cambios estructurales profundos:
- Agilidad en el diagnóstico: Alejandro denuncia la lentitud del proceso. El diagnóstico es la llave para acceder a apoyos vitales; cada día de retraso es tiempo de desarrollo perdido.
- No penalizar el progreso: Una de las mayores críticas es el sistema de revisión de grados de discapacidad. Actualmente, si un niño mejora gracias a las terapias, se le reduce el grado y, con ello, pierde los recursos como apoyos en el colegio. Es una paradoja que castiga la evolución del menor.
- Formación en centros educativos: Exigen que los colegios cuenten con personal formado específicamente en TEA para que no se trate a estos alumnos bajo estándares neurotípicos.
- La profesionalización y especialización de quienes tratan con personas con autismo, como en los centros de salud o en las escuelas, es también una demanda de las familias con hijos e hijas con diagnóstico TEA.
“Es urgente que en los colegios haya más personal formado, que entiendan que un niño TEA es un niño con necesidades específicas educativas, que no los intenten tratar como a un niño neurotípico”, reclama Alejandro.
“Es necesario brindar más apoyos. Que entiendan que las familias, no pedimos cosas por pedirlas, sino porque realmente nuestros hijos las necesitan”.
Valencia no es ciudad para la diversidad
Desde Infancia Orriols se está desarrollando una iniciativa para implicar especialmente al barrio de Orriols en transformar sus espacios en lugares más inclusivos.
Desde estos grupos de ayuda mutua estamos recogiendo diferentes tipos de necesidades para una inclusión real. En la ciudad de Valencia existen muchísimas barreras, tanto a nivel visual como a nivel auditivo.
“No es una ciudad que esté adaptada para personas con TEA, ya que hay pocos espacios en los que, por ejemplo, tienen a su disposición pictogramas, que son los sistemas de comunicación aumentativa, que es lo que muchos niños y niñas con TEA utilizan. Pero no solo personas con esta diversidad, sino también con otro tipo de diversidades”, explica Gloria.
“Desde aquí están saliendo diferentes iniciativas para poder ofrecer, al menos en el barrio de Orriols, herramientas para que sea más inclusivo”, anuncia la psicóloga.
El 2 de abril se celebra el Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo, para sensibilizar sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Para más información puedes contactar con Infancia Orriols
Infancia Orriols es un proyecto socioeducativo de la fundación FISAT, financiado por el Ayuntamiento de Valencia.
