Amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme, Infància Orriols de la Fundació FISAT posa el focus en una realitat sovint invisible: la situació de les famílies amb fills i filles amb autisme i les barreres socials i institucionals a les quals s’enfronten en el dia a dia.
Per: FISAT
A través del Grup d’Ajuda Mútua (GAM), pares i mares de xiquets i xiquetes amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) transformen les seues experiències en una lluita col·lectiva per una inclusió real.
Què és el Grup d’Ajuda Mútua (GAM) de FISAT?
El GAM no és només un punt de reunió; és una resposta estratègica a un buit del sistema. Segons explica Gloria, psicòloga d’Infància Orriols, este espai va nàixer per a cobrir necessitats que ni l’àmbit sanitari ni el social estan atenent.
A diferència de la majoria dels recursos, que se centren exclusivament en la intervenció amb les xiquetes, xiquets i jóvens, el GAM posa el focus en els qui els cuiden i acompanyen. “No hi ha res específic per a estes mares i pares”, assenyala Gloria. “És una de les peticions que més ixen en els grups d’ajuda mútua. I és que totes les ajudes que existixen, encara que són poques, estan destinades per a cobrir les necessitats dels xiquets i xiquetes. Però no hi ha res específic per a estes mares i pares. Això fa que puguen sentir-se molt desorientats i desorientades, que no sàpien moltes vegades cap a on tirar”.
“No tenen ben clar quina part de les conductes i les dificultats que troben amb els seus fills i amb les seues filles formen part del TEA i quins formen part del propi desenrotllament. Algunes de les persones que venen ací comenten que han hagut de ser autodidactes. S’han gastat molts diners en cursos per a tindre eixa part de *psicoeducación que hauria de ser imprescindible”.
Com podem caminar cap a la inclusió real?
Els testimoniatges d’Alejandro, Alicia i Mar, participants del Grup d’Ajuda Mútua d’Infància Orriols, coincidixen en un diagnòstic social clar: falta empatia, coneixement i més recursos.
Les seues peticions a la ciutadania són directes:
- Respecte enfront del juí: Demanen que, davant una crisi sensorial o rabieta en un lloc públic, no s’etiquete al xiquet com a “malcriat” ni als pares com a “irresponsables”.
- Comprensió de la diversitat invisible: Alicia recorda que, encara que el xiquet semble “fisiològicament bé”, la seua ment processa l’entorn de manera distinta.
- Suport enfront de l’aclaparament: Mar lamenta que sovint la gent s’acosta per a “tafanejar” o jutjar en moments crítics, en lloc d’oferir ajuda o simplement espai.
“Demane empatia. Molta, molta, molta”, explica Mar. “D’això jo no he tingut quasi, sobretot amb el meu fill major. Li han donat crisi i ho hem passat dur al carrer. La majoria de les persones que s’acosten és per a veure com què està passant, però no per a ajudar-te, sinó més prompte per a atabalar-te o jutjar-te”
Alicia també apunta al respecte. “El meu missatge principal per a la comunitat seria principalment respecte i que encara que vegem a una criatura que fisiològicament estiga bé, és una situació que potser està en una *rabieta de crisi i en eixos moments nosaltres hem de bregar amb la situació de l’entorn i sobretot intentar calmar els nostres fills”.
Una crida urgent a les institucions
Perquè la inclusió real siga un fet, el GAM i les famílies exigixen canvis estructurals profunds:
- Agilitat en el diagnòstic: Alejandro denuncia la lentitud del procés. El diagnòstic és la clau per a accedir a suports vitals; cada dia de retard és temps de desenrotllament perdut.
- No penalitzar el progrés: Una de les majors crítiques és el sistema de revisió de graus de discapacitat. Actualment, si un xiquet millora gràcies a les teràpies, se li reduïx el grau i, amb això, perd els recursos com a suports en el col·legi. És una paradoxa que castiga l’evolució del menor.
- Formació en centres educatius: Exigixen que els col·legis compten amb personal format específicament en TEA perquè no es tracte a estos alumnes sota estàndards neurotípics.
- La professionalització i especialització dels qui tracten amb persones amb autisme, com en els centres de salut o a les escoles, és també una demanda de les famílies amb fills i filles amb diagnòstic TEA.
“És urgent que en els col·legis hi haja més personal format, que entenguen que un xiquet TEA és un xiquet amb necessitats específiques educatives, que no els intenten tractar com a un xiquet neurotípic”, reclama Alejandro.
“És necessari brindar més suports. Que entenguen que les famílies, no demanem coses per demanar-les, sinó perquè realment els nostres fills les necessiten”.
València no és ciutat per a la diversitat
Des d’Infància Orriols s’està desenrotllant una iniciativa per a implicar especialment el barri de Orriols a transformar els seus espais en llocs més inclusius.
Des d’estos grups d’ajuda mútua estem arreplegant diferents tipus de necessitats per a una inclusió real. A la ciutat de València existixen moltíssimes barreres, tant a nivell visual com a nivell auditiu.
“No és una ciutat que estiga adaptada per a persones amb TEA, ja que hi ha pocs espais en els quals, per exemple, tenen a la seua disposició pictogrames, que són els sistemes de comunicació augmentativa, que és el que molts xiquets i xiquetes amb TEA utilitzen. Però no sols persones amb esta diversitat, sinó també amb una altra mena de diversitats”, explica Gloria.
“Des d’ací estan eixint diferents iniciatives per a poder oferir, almenys en el barri de Orriols, ferramentes perquè siga més inclusiu”, anuncia la psicòloga.
El 2 d’abril se celebra el Dia Mundial de la conscienciació sobre l’Autisme, per a sensibilitzar sobre el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).
Per a més informació pots contactar amb Infància Orriols
Infància Orriols és un projecte socioeducatiu de la fundació FISAT, finançat per l’Ajuntament de València.
